Страдание при псориазис

  • Сърби ме и ме имам болки: непоносимо е!
    Псориазисът обсебва живота ми, вече само за него мисля
    Не понасям погледа на другите, не съм уверен в себе си
    Как да се държа с близките си?
    Страх ме е от бъдещето: как да преодолея тревогата си?
    Как да се чувствам по-добре в кожата си?
    Псориатичният артрит: друга форма на заболяването, болезнена и обездвижваща

    При псориазис наистина има болка. Ние, болните от това заболяване, знаем, че страданието ни е двойно: от една страна, изпитваме истинска физическа болка, не добре позната, а от друга страна, психическо страдание, по-силно или по-слабо според различните хора, формата и тежестта на заболяването. Според едно неотдавнашно проучване всеки трети болен от псориазис страда от силна тревога, която изисква медицински грижи. Нашият опит с различни болни също така ни показва, че често псориазисът се свързва с депресия. Засягане на представата за себе си, страх от погледа на другия, боязън от отхвърляне: трудно е да се води ведър и лъчезарен живот с псориазис!
    Съществуват обаче начини за намаляване на въздействието на тези трудности, за да живеем по-добре с нашето заболяване. Ние сме ги проучили и с тази брошура бихме искали да споделим с вас някои аспекти от живота си, за да може всеки от Вас да открие начин за намаляване на страданията си.

    Сърби ме и ме имам болки: непоносимо е!

    Сърбежът, който възниква при псориазис, може да бъде болезнен, особено когато псориазисът се разполага по определени части от тялото: кожата на главата, стъпалата на краката, дланите на ръцете, връхчетата на пръстите, ноктите, зад ушите, по клепачите, под мишниците, по гениталиите, в гънката на задните части, по гърдите. Когато имаме псориазис под ноктите, и най-малкото чукване там предизвиква много силна болка. Също така възпалението на гънките при гениталиите предизвиква изключително неприятни сърбежи. Псориазисът по стъпалата може да направи носенето на обувки трудно поносимо: някои от нас не могат да стъпват дни наред!

    „Зад ушите могат да се получат цепнатини, които кървят, и когато ги мажа с лекарство, пари ужасно. Имам псориазис и в ушния канал и сърбежът там ме побърква. Когато имам обостряне по гениталиите, сърбежът също е много силен, а ако направя грешката да се почеша, усещам парване като от изгаряне.“
    Катя, 43-годишна

    Във всички случаи трябва да се опитвате да не се чешете, за да не разраните кожата, което ще боли още повече. Разбира се, това никак не е лесно, но трябва да осъзнаем, че чесането само влошава положението. Затова трябва да се борим с естественото и понякога непреодолимо желание да се почешем. След като премине периодът на „отвикване“, да не се чешем ще се превърне в навик.
    Трябва да се вслушваме в тялото си и да действаме бързо още от началото на обострянето, за да предотвратим усложнение. Намазвайте обилно няколко пъти дневно хидратиращ крем: хидратирането на кожата намалява лющенето, а следователно възпалението.
    Не се колебайте да разговаряте за болките си с лекаря. Ако има нужда, той може да Ви предпише лекарство за успокояване на сърбежа (антихистамин, противовъзпалително, кортикостероиди). Противоалергичните и болкоуспокоителните медикаменти също могат да са ефикасни в определени случаи.

    Специалист по псориазис!
    За да намалим физическата болка или да ѝ попречим да стане хронична, всеки от нас си има своите начини… Ето някои от тях. Изпробвайте ги!
    - При сърбежи се опитайте да се съсредоточите върху работа, изискваща много внимание или ангажираща ръцете, за да не се чешете.
    - Намокрете с много студена вода сърбящите места с леко потупване или сложете компреси със студена вода върху болезнените зони.
    - Вземете почти студен душ и носете широки, памучни дрехи.
    - Поддържайте ноктите си съвсем къси, мажете кожата под ноктите със специален лосион, предписан от лекаря Ви.
    - Избягвайте прилепнало бельо, за да намалите протриването и затоплянето.
    - Нека кожата Ви да диша.
    - Винаги имайте предвид различни терапии: може да е необходимо известно време, преди да откриете подходящия продукт. Понякога трябва да се опитат няколко, за да се открие този, който действително подхожда за нашия случай.
    - Мажете се веднага след появата на нова плака (кортизон и закрити превръзки).
    - Не мажете с кортизонова маз жива рана и избягвайте дезинфекциращите разтвори на спиртна основа.
    - Намазвайте се с лекарство преди лягане, за да избегнете нощния сърбеж.
    - Изпробвайте различни начини за релаксация.

    Специалист по псориазис!
    Водете дневник за физическата си болка („бележник за болката“), за да го показвате на лекаря си. По време на преглед наблегнете върху изпитваната болка, обстоятелствата, в която се е появила, силата ѝ.
    В никакъв случай не нанасяйте кортизонова маз по гениталиите: това прави лигавиците още по-уязвими. Там мажете по-скоро производни на витамин D.
    Не използвайте клечки за уши за почистване на ушите си.

    Псориазисът обсебва живота ми, вече само за него мисля

    Понякога можем да бъдем направо обсебени от нашето заболяване. Избягваме да се оглеждаме или, обратно, прекарваме времето си пред огледалото в търсене на новата плака, която ще изскочи някъде. Когато трябва да излезем, прикриваме тялото си: понякога сутрин натрапчиво търсим най-„маскиращите“ дрехи.
    Псориазисът разрушава представата ни за нашето тяло: усещаме се „мръсни“, грозни, изпитваме отвращение от нас самите. Някои от нас се затварят в себе си и понякога прекратяват всякакъв социален живот.
    На всяка цена трябва да се опитаме да разрушим този порочен кръг и не бива да се оставяме да ни повлече въртопът на изолацията.

    Специалист по псориазис!
    Научете се да говорите за псориазиса си, обяснявайте накратко за какво става въпрос, като наблягате най-вече на факта, че той не е заразен.
    Съумейте да признаете, че страдате от това как изглеждате, и изразявайте затрудненията си пред своите близки.
    Информирайте се възможно най-добре: днес съществуват терапии за всички видове ситуации.
    Не драматизирайте: кажете си, че животът Ви не е в опасност и че можете да контролирате заболяването.
    Колкото повече мислите за това, толкова повече то ще Ви гризе отвътре: опитайте се да го забравите.
    Срещайте се с други хора, боледуващи от псориазис, за да споделяте опита си.

    „Имам чувството, че живея с някакъв враг и водя постоянна битка. Моят псориазис е нещо като съквартирант или по-скоро, самонастанил се натрапник, който идва и си отива без предупреждение. Аз обаче реших да се боря! Искам да му наложа волята си, искам аз да съм по-силният. Водя окопна война: печеля сантиметър по сантиметър! Терапията ми е борбата за територия. Ако не хидратирам кожата си, значи съм хвърлил оръжие.“
    Георги, 36-годишен

    Не понасям погледа на другите, не съм уверен в себе си

    Псориазисът е видим: той предизвиква страдания заради погледите на другите, но също и заради нашия поглед върху самите нас. Често се лишаваме от дейности, в които тялото е изложено на погледа (басейн, плаж, спортуване), за да не трябва да се разкриваме, да показваме части от тялото си. Тази загуба на увереност в себе си понякога може да има вредни последствия за живота на болния в семейно, професионално или социално отношение. Псориазисът не е смъртоносен, но може да има значими последици за ежедневието и взаимоотношенията ни. Чувстваме се отхвърлени или си мислим, че ще ни отхвърлят, и така влизаме в порочен кръг. В такъв случай психологическата подкрепа е наложителна: трябва да намерим хора, с които да говорим, или да потърсим помощ при специалист.

    „Братовчедка ми е козметичка; има псориазис по лицето и ръцете. Уволниха я от салона, в който работеше, защото клиентките не искаха тя да ги докосва.“
    Стефания, 28-годишна

    „Имам псориазис по лицето и оттогава избягвам да излизам. Питам се дали хората ме гледат или аз си въобразявам, че ме гледат…“
    Лора, 31-годишна

    Специалист по псориазис!
    Псориазисът не сте „Вие“! Само кожата Ви е болна.
    Коригиращият грим и покривните кремове могат да направят чудеса: те са много полезни за прикриване на някоя плака преди работно заседание или вечерно излизане.
    Бъдете убедени, че Ви обичат такива, каквито сте.
    Ако се престрашите да говорите за това с Вашите приятели и близки, ще видите, че те ще приемат, ще разберат и вече няма да имате усещането, че Ви гледат „странно“. Ако не стане така, кажете си, че този човек не си струва, и обърнете страницата.
    Лекувайте се и не се отчайвайте: все някога ще се почувствате по-добре.
    Ако се сблъсквате с професионални затруднения заради заболяването си, кажете си, че ще имате други, по-интересни възможности. Ако обаче сте жертва на дискриминация, не се колебайте да се свържете с фондация „Псориазис” или с Комисията за защита от дискриминация.

    Как да се държа с близките си?

    По множество причини болният много рядко изразява страданието си. Някои се чувстват виновни за заболяването си: смятат, че са „наказани“, защото са направили нещо „лошо“. Други се срамуват от външния си вид: крият се и не смеят да засегнат темата. Трети изпитват вина заради страданията на хората около тях или, обратно, чувство за несправедливост поради положението си („защо аз съм болен, а братята и сестрите ми не са?“).
    Трябва също така да се каже, че псориазисът понякога поражда силни реакции в обкръжението на болния: отхвърляне от страна на партньора (спиране на сексуалния живот, защото „е гадно“) или от страна на децата, презрение и избягване от страна на колегите.

    „Дочутите понякога изречения не ни помагат да живеем по-добре с нашето заболяване. Например: „Мамо, виж я тази жена! Никак не изглежда добре това нейното! – Как може човек да бъде в такова състояние! – Наистина ли сте сигурна, че това не е заразно?“ Дори познавам една двойка, които забраниха на децата си да целуват баба си, болна от псориазис, защото човек никога не знаел…
    Олга, 62-годишна

    „Вече не говоря за псориазиса със семейството си, опитвам се сам да управлявам заболяването си, без да казвам на никого нищо.“
    Росен, 57-годишен

    „Всеки път, когато говоря за псориазиса си, ми отговарят, че било на нервна почва! С подтекст: „ти си неуравновесен, не си добре с главата“, а това укрепва идеята, че „сам съм си виновен“! Писна ми да чувам това, защото псориазисът е заболяване, предизвикано от нарушения в имунната система!“
    Мариян, 45-годишен

    Специалист по псориазис!
    Важно е да говорите и да дадете на семейството, децата, партньора си да разберат психологическата Ви болка.
    Обяснете на обкръжението си какво представлява псориазисът: той в никакъв случай не е психосоматично, а генетично заболяване, което предизвиква и физическо страдание.
    Поемете инициативата: поискайте от партньора си да Ви помага в лечението, за да участва и той в него.
    Най-вече изтъквайте това, че никой не е виновен за заболяването.
    Опитайте се да намерите „приятно“ лекарство (без мирис, не мазно, което не цапа…). Има такива!

    Страх ме е от бъдещето: как да преодолея тревогата си?

    Засега псориазисът не се лекува, което обяснява и защо ни е трудно да правим проекти и да си представяме ведро бъдещето си.
    Самочувствието ни следва хода на заболяването: то е добро, когато нямаме псориазис, и лошо веднага след излизането на някоя плака. Понякога се обезсърчаваме, защото знаем, че „това“ отново ще се обостри. Такова чувство на безпомощност е трудно за понасяне и може да предизвика у нас емоционална уязвимост (склонност към кризи на плач). Такива признаци трябва да ни накарат да сме нащрек за възможната поява на истинска депресия.
    Периодите на ремисия не са спокойни моменти: постоянно изпитваме страх от обостряне. Когато плаките изчезнат, живеем в тревога, че ще се появят отново и че дори ще бъде по-зле от преди. Страхуваме се, че псориазисът ще се разпространи по части от тялото ни, които досега не са били засегнати, че ще вдъхваме отвращение у другите, че никога няма да живеем в спокойствие.
    Освен това тази непредвидимост на обострянията ни изкарва от равновесие. При рецидив изпитваме чувство на провал, а понякога на бунт: въпреки усилията, които правим, въпреки лекарствата, които мажем сутрин и вечер, отново се започва!
    Онези, които планират бременност, също се боят, че ще предадат заболяването на децата си. Нека припомним, че рискът от предаване е само 15 %, когато е болен единият от родителите (30 %, ако и двамата имат псориазис). Освен това се касае само за генетично предразположение: тези деца няма неизбежно да развият заболяването.

    Специалист по псориазис!
    Кажете си, че щом псориазисът веднъж се е изчистил, то новите плаки също ще изчезнат. Вие сте по-силни от псориазиса: Вие контролирате него, а не той Вас.
    Ако прекалено трудно се справяте с психологическите последици, може да се наложи медицинско лечение, за да се преодолеят отделните кризи на тревожност или за да се лекува депресията.

    „Знам, че псориазисът не се лекува, но проблемът е и в това, че той се мести. Мога да имам по ръцете и по краката, после почти да изчезне оттам и да се появи по кожата на главата.“
    Иван, 54-годишен

    „Когато бях тийнейджърка, направих четири опита за самоубийство, тъй като предпочитах да съм мъртва, отколкото да съм „чудовище“.“
    Татяна, 24-годишна

    Как да се чувствам по-добре в кожата си?

    Всъщност независимо дали сме в период на обостряне или на ремисия, трябва отново да се научим да обичаме себе си, а това е напълно възможно!

    • Обличайте се грижливо, гримирайте се и вижте, че образът, който виждате в огледалото, никак не е зле.
    • Създайте си собствен стил на обличане.
    • Галете и масажирайте кожата си, когато я мажете с лекарство: тя ще бъде мека и красива, а състоянието ѝ ще се подобрява с всеки изминал ден.
    • Запишете на лист качествата (физически и други) и недостатъците си. Ще видите, че качествата Ви са по-многобройни и по-значими.
    • Заобиколете се с приятели, които знаят за Вашия проблем и Ви приемат такива, каквито сте.
    • Говорете за псориазиса с някой, който ще съумее да Ви изслушва (група за взаимопомощ).
    • Не се срамувайте да признаете, че не успявате да се справите сами: поискайте помощ (от Вашия дерматолог, от психотерапевт).
    • Отделяйте време да релаксирате: софрологията и йогата могат да Ви помогнат да се чувствате по-добре.
    • Намерете занимание, което Ви увлича.
    • Обобщавайте всичко положително, което Ви се е случило през деня, и си записвайте, ако сте забравили през този ден за псориазиса си.
    • Винаги хранете надеждата, че ще се освободите от този лош „наемател“.

    „Добре дошли в нашия клуб! Така поздравявам онези, които излагат плаките си от псориазис на погледите на хората. Не трябва да се боим да говорим за него, това е най-добрият начин да намалим неудобството. Всички или почти всички познават някого, който е засегнат от това заболяване! Затова, когато се срещна с хора, които не познавам, веднага им казвам какво имам, и обикновено всичко минава много добре!“
    Антон, 37-годишен

    „Сега дори успявам да открия положителни аспекти в моето заболяване. Преди бях затворена в себе си. Заради псориазиса се присъединих към една група за взаимопомощ и това ми позволи да се отворя към другите. Днес правя неща, които никога не бих посмяла да направя преди!“
    Мартина, 67-годишна

    Псориатичният артрит: друга форма на заболяването, болезнена и обездвижваща

    30% от хората, засегнати от псориазис, страдат и от псориатичен артрит. Тази друга форма на заболяването може да възникне във всяка възраст: тя засяга ставите (пръсти на ръцете, на краката, колене, глезени и др.), които стават горещи, подуват се и са много болезнени.
    Двете форми на заболяването не са същински свързани. Можем да имаме много тежък кожен псориазис и никога да не страдаме от псориатичен артрит, или, обратно, да развием псориатичен артрит с много малко прояви на кожен псориазис.
    Затова трябва да сме бдителни и да съобщаваме на лекаря си всички симптоми, за да не се пропусне диагнозата, която трябва да бъде потвърдена от ревматолог. Сутрешната скованост на ставите е един от признаците, показателни за псориатичния артрит.

    „Имах кожен псориазис от 10-годишна възраст. Псориатичният артрит рязко нахлу в живота ми на 25 години. Една сутрин не можах да сгъна дясното си коляно. Оперираха менискуса ми, но хирургът установи, че капачката на коляното ми е напълно разядена. После артритът се разви в тазобедрените стави и в гръдния кош до такава степен, че искаха да ме сложат в инвалидна количка на 30-годишна възраст! Вече нямах право да ходя или да вдигам децата си, а те тогава бяха малки. Отказах инвалидната количка и избрах ортопедичната хирургия, която ми позволява да съм още на крака на 56 години. Наложи ми се да се науча да контролирам болката, да дозирам противовъзпалителните лекарства. И изключих от живота си всичко, което може да предизвика криза: прекалено дълго вървене, продължително стоене права, изкачване или слизане по стълби.“
    Роза, 56-годишна

    Също като кожния псориазис, псориатичният артрит се проявява с обостряния, които могат да продължат няколко часа или няколко дни. Не всички стави болят непременно по едно и също време, но в период на криза болката може да стане мъчителна, тъй като е неспирна (и денем, и нощем). Придвижването може да бъде трудно.
    Лечението на артрита се опира на набор от терапевтични възможности: противоболкови и противовъзпалителни медикаменти, имуномодулатори, биологични терапии, инжекции, корекционна хирургия, ортези…
    За да получим адекватно лечение, трябва да опишем с точност болките си на нашия лекар, да оценим въздействието на болестта върху ежедневните ни дейности: ходене, работа, свободно време, сън, сексуален живот, социални дейности.

    „Болката от псориатичния ревматизъм е постоянна, по-силна или по-слаба. Тя ми трови живота. Много често болката е такава, че не искам нищо друго, освен да лежа, неподвижен и фрустриран. Тази болка ме изолира и ме прави агресивен и зъл.“
    Бранислав, 68-годишен

    Псориатичният артрит е хронична патология, която не е видима, но предизвиква силни болки, и често ни е трудно да накараме обкръжението ни да разбере силата на тази болка. Непризнаването на нашето страдание може да увеличи още повече затварянето в себе си, породено от самата болка.

    Специалист по ревматизъм!
    Опитайте се да „обездвижите“ болезнената става за няколко часа и/или през нощта (триъгълна превръзка на ръката, бинт, шини, ортеза), за да ѝ осигурите пълен покой.
    Слагайте компреси от глина или мажете противовъзпалителен гел върху болезнената става: това може да Ви облекчи.
    Не оставайте прекалено дълго в едно положение (например, седнали за няколко часа), защото ще се схванете и ставата ще Ви заболи от това.
    Раздвижвайте ставите си по няколко пъти дневно с прости движения (въртене на китката, стискане и разпускане на шепата с каучукова топка в нея), за да не се сковат засегнатите части.
    Плувайте при всяка възможност, защото плуването раздвижва всички стави, без те да трябва да понасят тежестта на тялото.
    Не се „затваряйте“ в болката си: опитвайте се да мислите за нещо друго.
    Не се колебайте да се консултирате спешно с лекаря си в случай на продължаваща болка.
    Вземайте лекарствата, назначени за възпалението, и спазвайте назначенията: не спирайте лечението преди края му под претекст, че вече нямате болки.