Живот с псориазис

• Искам да разбера какво представлява псориазисът
  Научете повече за псориазиса!
  Защо имам псориазис?
  Как да приема живота с псориазис?
  Как да говорим с другите за заболяването си?
  Какви лечения за псориазис съществуват?
  Как да живея най-добре с псориазиса в ежедневието?
  Как да се грижа за кожата си?
  Мога ли да направя нещо, за да избегна обостряне на псориазиса?
  Как да си дам най-добри шансове за бъдещето?

  Щом четете тази страница, вероятно Вие или някой от Вашите близки страда от псориазис. Преди всичко трябва да знаете, че не сте сами: в България има близо 100 000 души с това заболяване.

  Нашите лекари и дори обкръжението ни често подценяват въздействието на това заболяване върху живота ни: да, псориазисът не е смъртоносен, но нашето ежедневие, социалният и семейният ни живот претърпяват сътресения. Някои от нас вече не смеят да излизат, отказват се от различни дейности, прекратяват работа заради псориазиса.

  Вярваме, че с тази страница, нашият опит и преживяното от нас като болни ще помогнат на онези, които се чувстват изолирани, ще им позволят да преодолеят трудностите си и да живеят възможно най-добре с това все още недобре познато от широката общественост заболяване.

  Искам да разбера какво представлява псориазисът

  Псориазисът е хронично възпалително заболяване, чиито симптоми се проявяват основно по кожата. Схематично представено, се отнася за дефект на имунната ни система („хиперактивност“), която „напада“ клетките на кожата. В резултат на това нашата кожа се обновява прекалено бързо. При здравия човек кожните клетки се обновяват на всеки 28 дни. При човек, болен от псориазис, това обновяване става на всеки 5 – 6 дни, което води до възпаление на кожата, видимо под формата на много силно сърбящи червени плаки и натрупване на мъртва кожа (сквами), които могат да се разполагат по цялото тяло (най-често са по ръцете, торса, коленете, стъпалата, ноктите, лицето, кожата на главата).

  Псориазисът е сложно заболяване с няколко съставни синдрома. Около 30 % от болните развиват по-тежка форма на псориазис и по-конкретно, псориатичен ревматизъм, който засяга сухожилията и ставите.

  Болестта се развива с обостряния; ремисиите са възможни, но непостоянни. Псориазисът е болест за цял живот. Все още не е възможно окончателно излекуване, но, за щастие, различни лечения ни предоставят начини да контролираме псориазиса си.

  Научете повече за псориазиса!

  Не се колебайте да задавате въпроси на своя лекар и да разказвате за трудностите си.

  Събирайте информация, но се пазете от продавачите на чудодейни лекове!

  Внимавайте с форумите в Интернет: те понякога съдържат невярна информация – проверявайте източниците!

  Не подценявайте психологическото въздействие на болестта: не се изолирайте! Общуването с други болни в асоциациите може да Ви помогне.

  Защо имам псориазис?

  Псориазисът е генетично заболяване. Възможно е обаче човек да боледува от псориазис, без никой друг от семейството му да е засегнат. Всъщност става въпрос за генетично предразположение: можем да сме носители на гена, отговорен за псориазиса, и да не се разболеем.

  Псориазисът може да започне във всяка възраст, но първите симптоми обикновено се появяват в ранна юношеска възраст (около 12 – 13 години) или след 50-годишна възраст.

  Заболяването (а след това, обострянията) се проявяват под въздействието на отключващ външен фактор: стрес, инфекции, травми, лекарства, хормонални проблеми.

  Псориазисът в никакъв случай не е заразен.

   „Без обяснението си представях, че аз съм виновна за псориазиса.“

  Валерия, 14-годишна

   „Моят псориазис започна шест месеца след смъртта на сина ми. Вече бях имал една лека проява пет години по-рано, но всичко беше напълно изчезнало. Тази травма не отключи болестта ми, а подпомогна нейното установяване.“

  Иван, 60-годишен

  Как да приема живота с псориазис?

  На първо място, трябва да осмислим тази диагноза. Отначало имаме нужда от успокоение, страхуваме се от влошаване на заболяването. Нормално е да изминат няколко месеца или няколко години, преди да напълно да приемем мисълта, че ще трябва да живеем с тази болест, вероятно за цял живот.

  Ясно е, че псориазисът променя качеството ни на живот. Някои от нас преминават през етап на отхвърляне и понякога с мъка се разделят с някоя професионална дейност или начин на прекарване на свободното време (например, плуване в басейн).

  Трудното е да не се изпадне в изолация: от основна важност е да говорим за това и да продължим да си правим планове. Не става въпрос да се примиряваме, а да приемем една реалност. Псориазисът засяга нашата представа за себе си: да признаем това може да бъде началото на промяна. Струва си да се борим, да спрем да се крием, да възприемем по-различно отношение, за да живеем по-добре и да научим останалите хора да ни приемат такива, каквито сме. Важно е да реагираме, да участваме активно в лечението си и да не се обезсърчаваме. Псориазисът е хронично заболяване, но вече има нови медикаменти, а научните изследвания продължават да напредват в разбирането и може би в лечението на болестта.

  И още: нека да не живеем през призмата на псориазиса!

  Болестта е част от нас, но ние не сме „ходещ псориазис“: всеки от нас е преди всичко индивидуалност и се определя не с болестта, а с личността и характера си…

  Разговаряйте с други хора, болни от псориазис.

  Излизайте, срещайте се с хора! Във физически план изтъквайте силните си страни (очи, устни, усмивка).

  Можете да продължите да се радвате на удоволствията на плажа или на басейна, при условие че спазвате някои предпазни мерки: ограничавайте времето на къпане, вземайте душ след излизане от водата, за да отмиете хлора, химическите продукти или солта, които дразнят кожата, подсушавайте се добре и нанасяйте хидратиращ крем веднага след къпане.

  „Подтикът да приема заболяването си получих в деня, в който видях как брат ми тайно плаче заради мен. Аз стоях затворена в стаята си и семейството ми изобщо не знаеше какво да направи за мен. Разбрах, че не съм единствената жертва на заболяването си. Осъзнах, че близките ми страдат също толкова, колкото и аз. Реших, че не искам „да се погребвам жива“ и искам занапред да живея, с главно Ж.“

  Ирина, 22-годишна

  „На 42-годишна възраст, след 30 години страдания с псориазиса, ми писна да стоя затворена. Заминах сама, без мъжа си и без децата, за една седмица и след завръщането си се посветих на една асоциация. Оттогава моят псориазис много се подобри. Ако знаех, щях много по-рано да направя това.“

  Деница, 51-годишна

  Как да говорим с другите за заболяването си?

  Всички ние сме преживявали отхвърляне, срещали сме изпълнени с отвращение погледи, ръце, които се отдръпват, когато протягаме нашата, плувци, които излизат от басейна, когато ние влизаме в него. Не толкова самото ни заболяване, колкото страхът от реакцията на другите ни подтиква да се затваряме в дома си, за да не рискуваме да бъдем наранени, уязвени.

  Ето защо е много важно да се научим да говорим за заболяването си: разбирането намалява безпокойството на другия пред онова, което му е чуждо. Да се осмелим да говорим за него е и добра терапия за нас. Ако изпреварваме въпросите на другите, това намалява напрежението в ситуацията. Няколко прости изречения могат да бъдат достатъчни: „Имам псориазис. Това е генетично кожно заболяване и не е заразно.“

  Понякога обаче, при по-повърхностни контакти, когато се срещаме с някого, когото няма отново да видим, нямаме желание да се впускаме в дълги обяснения. Тогава според обстоятелствата избираме някоя дребна лъжа: имам екзема, изгорях на слънцето, имам алергия и т.н. Важното е ние да се чувстваме спокойни, да избягваме изненаданите или недоумяващи погледи.

  В любовните връзки ние често имаме неласкава представа за себе си и се боим от интимност, при която трябва да се покажем голи, в буквален и в преносен смисъл, и да преодолеем едно ново препятствие: да преминем от погледа към допира… Започването на диалог за нашето заболяване, преди връзката да е станала твърде близка, позволява да се разчупи ледът.

  В професионалния ни живот може да бъде полезно да съобщим за псориазиса си на лекаря в службата: така той би могъл да ни съдейства при проблем с работодателя или с колегите.

  Накрая, ние установяваме, че последиците от заболяването за нашия живот все още се обсъждат твърде недостатъчно в диалога лекар – пациент. Ние трябва да помогнем на лекарите си да осъзнаят психологическите страдания на болния от псориазис. С времето този първостепенен аспект на нашата болест най-накрая ще започне реално да бъде вземан под внимание.

  Обяснявайте за заболяването си, но не се чувствайте длъжни да се оправдавате.

  Кажете си, че в България сме 100 000 страдащи от псориазис: това помага да се видят нещата в по-относителен план.

  Наблягайте на това, че псориазисът не е нехигиеничен.

  Хуморът е опасно оръжие срещу нетолерантността: стига да можете, използвайте го!

  Избирайте да сте сред хора, които се вслушват във Вас, интересуват се от Вас и от заболяването Ви.

  Потърсете помощ от психотерапевт, ако изживявате зле заболяването си.

  „Участвах в едно телевизионно предаване, за да разкажа как се живее с моето заболяване. Ето как моят най-добър приятел, който случайно попаднал на това предаване, разбра, че аз имам псориазис. Виждаме се от години, но аз винаги съм се страхувала да му заговоря за това, независимо че баща му е лекар! Той не само прие заболяването ми, но и станахме партньори…“

  Мира, 30-годишна

  Какви лечения за псориазис съществуват?

  Освен хидратирането на кожата, препоръчително за всички форми на псориазис, съществуват редица възможни лечения според вида на псориазиса, локализацията и степента му.

  • Локалните кортикостероиди (кортизонови мази, предписани от лекар) постигат резултати в много кратки срокове. Ефективността им е забележима само след няколко дни, но веднага след спиране на лечението плаките се появяват отново и понякога са по-зле от преди. Тези лечения могат да са полезни за справяне с неотложни ситуации (сватба, интервю за работа, изпит), когато плаките трябва да изчезнат бързо.
  • Производните на витамин D имат по-дълъг срок на действие и могат да предизвикат кожни раздразнения при първите нанасяния: те са поддържащо лечение.
  • Локалните ретиноиди действат по-бавно от кортизоновите мази, но ползата от тях продължава дълго след спиране на лечението.
  • Фототерапията (UVB лъчи) и пуватерапията (UVA лъчи) се използват отдавна и са подходящи за разпространен псориазис. Те обаче увеличават риска от рак на кожата. Ето защо броят на процедурите е ограничен, тъй като не бива да се надвишават 1 500 килоджаула за цял живот (което съответства на около 200 процедури).
  • За тежките форми на псориазис днес разполагаме с различни видове общо лечение: орален прием на медикаменти имуносупресори или биологични терапии в инжекции или чрез перфузия.

  Установяването на конструктивен диалог с нашия лекар може да му помогне да намери лечението, което е най-подходящо за нашия случай на псориазис и за нашия живот. Ние трябва да сме заинтересована страна в този избор. Някои от нас (майки с малки деца, работещи на подвижен график, студенти) никога не биха могли да посветят при нужда един час сутрин и един час вечер за нанасяне на медикаментите. Затова няма смисъл да си тръгваме от лекаря с лечение, което няма да прилагаме. Нека да бъдем откровени с него, да му обясняваме ограниченията в живота си, трудностите си, за да се опитаме да намерим най-доброто решение за нас. И да не забравяме, че засега пълно оздравяване не е възможно: целта на лечението е да се постигне възможно най-дълга ремисия и оптимален комфорт на живот.

  Как да живея най-добре с псориазиса в ежедневието?

  Важно е да се вслушваме в себе си и да се научим да определяме собствените си нужди, тъй като никой не познава болестта ни по-добре от нас самите. Така можем да открием първите симптоми, предвещаващи обостряне: смъдящо усещане като след слънчево изгаряне, сърбеж и малка пъпчица, която после се простира във вид на плака. Чесането и махането на сквамите води до рецидиви, а кожата продължава да сърби, ако не я хидратираме.

  По време на обостряне трябва да се опитаме да не драматизираме, като си повтаряме, че лошият период ще отмине, и да не се вторачваме върху псориазиса.

  След като разберем механизмите на заболяването, ежедневното хидратиране на кожата трябва да стане наш автоматичен навик. Трябва да се вземем в ръце, да продължим лечението си, да не го спираме, когато се почувстваме по-добре, защото е възможно да настъпи ново обостряне.

  Ставайте малко по-рано, за да извършвате спокойно всички процедури по грижи за кожата.

  Винаги си носете тубичка с хидратиращ крем и си слагайте от него във всеки възможен момент.

  Разсейвайте се с нещо, за да не се чешете; открийте какво заема ума Ви най-добре: кръстословици, судоку, готвене, гладене, каквото е подходящо за Вас.

  Грижете се за външния си вид: дори с псориазис можем да сме секси!

  „Държа да нося тениски с къс ръкав. Защо да търпя ризи с дълъг ръкав, когато е горещо? Ако кожата ми е добре хидратирана, сквамите почти не се виждат.“

  Петър, 42-годишен

   „Избирам дрехите си с оглед на псориазиса, но успявам да се обличам модерно и същевременно, да прикривам плаките си. И се забавлявам! Това лято открих нещо хитро: блузка със секси презрамки с късо болеро с ръкави отгоре. Дори моите приятелки, които нямат псориазис, възприеха от мен тази комбинация!“

  Криси, 25-годишна

  Как да се грижа за кожата си?

  Това е от основна важност: вместо да мислим, че трябва да се „лекуваме“, което веднага предполага някаква принуда, трябва да поддържаме идеята, че се грижим за кожата си.

  За тази цел съществуват няколко правила, които трябва да знаем и да спазваме:

  - Водата да не е по-топла от 38^о С (да е хладка, а не гореща);

  - Да предпочитаме душ пред вана;

  - Да се мием с душ гел без сапун;

  - Да хидратираме кожата си сутрин и вечер с крем без спирт и без ароматизатори;

  - Да не се чешем;

  - Да носим дрехи за предпочитане от памук, не много впити, и памучно бельо;

  - Да избягваме протриване на кожата (от колани, обувки), някои бижута, кожени каишки за часовници.

  „Долу слипът! Вече от 15 години не нося бельо. Преди това заради ластиците, които се търкаха в кожата ми, имах постоянно псориазис по гънките на бедрата, между краката и по задните части. Пробвах също наполеонки и боксерки, но в тях се потях и проблемът си оставаше. Когато изхвърлих слиповете, нещата коренно се промениха: повече никога не съм имал псориазис по тези места!“

  Стефан, 44-годишен

  Дерматолозите ни препоръчват определени кремове, но това не пречи да пробваме и други и да изберем най-подходящия за нас (с приятен мирис и текстура). Сред морето от марки, трябва да избираме според ефективността… и според бюджета си, като имаме предвид, че най-скъпите кремове не са непременно най-добрите.

  За кожата на главата е препоръчително използването на специален шампоан за сквами и сърбеж, или шампоан против пърхот, но не който и да е такъв, тъй като те понякога са прекалено агресивни. Полезно е от време на време да правим маска на косата, но и тук нещата зависят от бюджета ни.

  Слънцето и морето са полезни за повечето от хората, страдащи от псориазис.

  Балнеолечението може да облекчи състоянието. Някои балнеолечения се плащат от НОИ и НЗОК. Попитайти личния си лекар или Вашия дерматолог.

  Калта от Мъртво море (която се продава в някои специализирани магазини, по пощата или през интернет) и глината са ефикасни за някои от нас, но имайте предвид, че в България има множество находища на лечебна кал (Поморие, Бургас, Тузлата). В някои от тях можете да се лекувате абсолютно безплатно (Бургас), в други можата да ползвате клинични пътеки по НЗОК или карти от НОИ за работещите (Поморие, Тузлата)

  Избягвайте мазите сутрин (много са мазни за дрехите); предпочитайте кремове, защото са с по-лека консистенция.

  Вслушвайте се в нуждите на кожата си: масажирайте я, галете я, когато нанасяте крем.

  Намалете разходите си: сравнявайте цените, можете да намерите същите продукти с 20 % по-евтино в някои аптеки или дрогерии!

  За жените: възползвайте се от грима!

  Обличайте се в „прикриващи“, но елегантни дрехи.

  Мога ли да направя нещо, за да избегна обостряне на псориазиса?

  Има фактори, които отключват обостряне на псориазиса: някои лекарства, преумора, стрес, твърде силна емоция (отрицателна или положителна), студ или горещина, и др.

  Можем да се опитаме да открием към кои отключващи фактори сме най-чувствителни. Трябва обаче да се знае, че отключващите фактори са множество за всеки човек и могат да се различават в различните периоди.

  Някои съвети обаче са общовалидни: трябва да се научим да се освобождаваме от стреса, да умеем да разпределяме времето си и да предвиждаме периоди за отдих в дневното си разписание, да избягваме промени в програмата в последната минута, да имаме добра хигиена на живот (не се препоръчва употребата на алкохол и тютюн), да спим добре и да пием много вода, защото кожата се хидратира и отвътре.

  В домакинската работа избягвайте агресивните почистващи средства, защото те дразнят кожата. Изберете хипоалергенен препарат за миене на съдове.

  Релаксирайте по всякакви начини: масажи, йога, софрология…

  Научете се да се познавате добре, за да откриете какъв начин на живот най-добре Ви подхожда (сън, хранене).

  „Много често имах псориазис в гънката на задните си части и това е действително неприятно. Един ден моят семеен лекар ми препоръча да слагам фитили от памук по там, за да предотвратя търкането. Опитах и резултатът беше невероятен. Оттогава винаги нося памук в джобовете си. Това е нещо доста лично, не го споделям с много хора, но е проста хитринка, която промени живота ми.“

  Мишо, 52-годишен

  Как да си дам най-добри шансове за бъдещето?

  Ние сме хора като всички други, можем да имаме пълноценен и успешен във всяко отношение живот въпреки псориазиса.

  Нека не ограничаваме плановете си заради нашия псориазис!

  За да водим възможно най-нормален живот, трябва да се грижим за себе си и редовно да бъдем наблюдавани от лекар.

  Нашият общопрактикуващ лекар има голямо значение: той може да ни помогне да овладяваме последиците от псориазиса в живота ни (безпокойство, професионални трудности). Препоръчително е също така редовно да се консултираме с дерматолог, в зависимост от конкретните аспекти на нашето лечение.

  „Псориазисът не ми попречи да водя щастлив живот, да се омъжа и да имам три деца. Напротив, той ми даде възможност да възприема една нова житейска философия: опитвам се да бъде ведра и спокойна, да отстранявам източниците на стрес, да не обръщам внимание на дребните ежедневни проблеми. Това е много добре за мен!“

  Красимира, 48-годишна